Bine ati venit!
Acest site este destinat persoanelor diagnosticate cu neurofibromatoza si familiilor acestora dar si oricarei alte persoane interesata despre acest subiect. In anul 2006 am infiintat la D.T. SEVERIN acest ONG prin care am incercat sa identificam pacienti cu neurofibromatoza si sa-i aducem fata in fata pentru a crea o legatura intre acestia. S-a dovedit o misiune destul de dificila datorita atat distantei dintre aceste personae ( neurofibromatoza este o boala rara ) cat si resurselor financiare. Asa ca, o perioada am abandonat acest demers iar asociatia nu a fost “activa” In vara acestui an , 2010, se punea problema sa dizolvam asociatia sau sa o punem pe picioare. Am ales a doua varianta si speram ca de aceasta data sa atingem ce ne-am propus. Pentru aceasta in ultimele luni:
• Am deschis un punct de lucru la Oradea
• Ne-am inscris in ANBR –Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania –detalii pe www.bolirareromania.ro
• Am creat grupul: groups.yahoo.com/group/neurofibromatozagroup
• Am depus un proiect Tineret in Actiune la termenul 1 septembrie detalii www.tinact.ro
• Ne-am intregistrat in reteaua NF-Network si Orphanet
• Am luat legatura cu diferite asociatii de neurofibromatoza din strainatate
• Cautam voluntari
This is some text in a paragraph.Ana-Maria SAS
Presedinte